Bouwmeester doet een boekje open
een hele grote update

Posted on

Zo. Dat was een raar een half jaar.
Of nouja, ‘half jaar’… eigenlijk voel ik me al langer een soort half-gaar met gekke ups en downs, maar de afgelopen zes maanden waren toch wel het heftigst.

Misschien viel het jou niet zo op – wat ik stilletjes hoop, ‘cause I tried keeping it cooool you know – maar ik gok dat je hier en daar toch wel wat hebt meekregen van wat me zowel fysiek als mentaal heeft bezig gehouden. En daarom vind ik dat je wel een beetje uitleg verdient 😌

Even terugspoelen

In de aanloop naar de feestdagen van vorig jaar, zo rond november, voelde ik me overduidelijk steeds minder goed. Ik had veel vage klachten, belandde met een haperend hart bij de huisarts en had vaak het gevoel dat mijn lijf ‘uit elkaar aan het vallen was’. Ik bracht veel dagen ziek door, werd door de kleinste dingen uit het veld geslagen en herkende mezelf niet echt als de Joy die ik altijd was.

Op dat moment liep ik al een tijdje bij een endocrinoloog: ik ben me na mijn coeliakiediagnose namelijk nooit écht top gaan voelen. Hoewel de ergste klachten (diarree, vermoeidheid, helse pijn, wanhoop) verdwenen door gluten uit mijn dieet te bannen, wist ik nooit dat top notch niveau te bereiken waar mede-coeliaken wél op opereerden. Mijn klachten (pijn, altijd wisselende ontlasting, misselijkheid, braken, wederom vermoeidheid) waren voor mij onverklaarbaar, en mijn maag-, darm-, leverarts schreef ze toe aan het alom bekende PDS. Een diagnose die alles behalve zeldzaam is en redelijk in de lijn der verwachting stond door mijn features, maar ik wilde er geen genoegen mee nemen. Vanuit mijn studie Voeding & Diëtetiek weet ik namelijk dat PDS vooral een overkoepelende term is die je specialist gebruikt in geval van “ik heb werkelijk geen flauw idee, dus houd je waffel en heb er vrede mee”.

De never ending zoektocht

En dus zocht ik verder en kwam ik via-via bij een endocrinoloog terecht. Ik werd opnieuw door de molen gehaald en heb zo’n beetje ieder denkbaar onderzoek (met/zonder camera’s, biopten en emmers vol lichaamsvloeistoffen) gehad. Mijn klachten bleven onverklaarbaar en opnieuw bleek de diagnose PDS de enige ‘oplossing’. Om me dan in ieder geval minder pijn te laten ervaren, kreeg ik een pijnstiller voorgeschreven die de ergste zenuwprikkels in mijn buikgebied afzwakte. En dat werkte. Ik werd er knetterslaperig, vlak en op vele andere manieren ‘anders’ van, maar ik had in ieder geval minder pijn. Ik kwam de deur weer uit, en stond niet meer iedere avond jankend van de pijn m’n eten te bereiden. Ik kon weer een beetje meedoen met de wereld om me heen.

De oplossing die geen oplossing was

Maar ondanks dat het eindelijk ‘werkte’, frustreerde het me ook. Want een leven lang aan de maagbeschermers, anti-darmspasmepillen en heftige pijnstillers zag ik op deze leeftijd nog niet echt zitten. Ik wilde niet ‘stuk’ zijn, ik wilde niet afhankelijk zijn van dit soort middelen. Dus besloten mijn endocrinoloog en ik om de pijnstillers geleidelijk af te bouwen. Ik nam minder, keek het aan, en moest vervolgens concluderen dat ik weer wanhopig werd van de pijnprikkels, net als een paar maanden terug. Tegen onzer beiden zin in ging ik weer terug naar de hogere dosis.

Intussen was het alweer februari en was ik zo’n beetje de minst fitte versie van mezelf ooit. Ik zal je de details besparen, maar er waren weinig dingen die ik nog zag zitten. Intussen werkte de hosting van mijn website niet meer, en dat vond ik stiekem wel prima. Ik had überhaupt geen energie of zin om ook maar iets te ‘produceren’, dus deze break kwam best wel gelegen. Die site had echt alles behalve prioriteit.
En die mentale instelling staat ontzettend symbool voor mijn lichamelijke toestand in die tijd. Ik kon niet meer. En mijn ‘wil’ was ook best wel kwijt.

Schijnzwanger

Tot ik op een gegeven moment zo’n onwijs bolle buik had, dat ik mezelf van zwangerschap verdacht. Maar echt. Ik had me kunnen verhuren als luchtballon voor baby’s, alleen het mandje ontbrak nog.
Mijn huisarts, die zelf wél zwanger was, schrok nogal van de situatie (“Ik draag een baby en ik ben niet eens zo bol als jij”) en stuurde me direct door voor een echo, en voor de zekerheid mocht ik ook een lactose-intolerantietest doen. De echo wees al snel uit dat er in ieder geval niks in mijn baarmoeder aan het groeien was – opluchting: check! – maar verklaarde verder vrij weinig. Tot ik een week of 3 later eindelijk mijn lactose-tolerantie mocht laten testen, die een week later al uitwees dat dát sowieso 1 van de veroorzakers van mijn ongemakken was. Voedselallergieënbingo: 2 rakkers in the pocket 🌚

Opluchtingen en break downs

Net als mijn coeliakiediagnose 5 jaar geleden voelde het als een opluchting: ik wist eindelijk wat er mis was, en wist dat ik er iets aan kon doen. F*ck yeah! I’ve done this before, ik kan dit.

Ik at al heel weinig zuivel (Alpro was al een jaar lang mijn beste vriend, net als de producten van Orangefit), maar er viel alsnog genoeg te schrappen. Ik moest opnieuw mijn voorraadkasten ontdoen van alles waar lactose in zat en mijn assortiment werd nog weer een stukje nauwer. Ik baalde als een stekker. Ondanks mijn ervaring met het schrappen van lievelingsvoedingsmiddelen, kreeg ik toch gewoon weer spontane huilbuien na supermarktbezoekjes. Ik weet dat ik op instagram vaak all sparkly and strong overkom, maar ik breek soms ook gewoon. Op momenten dat ik me realiseerde dat ik ook de Snickers bij de kassa niet meer mocht.. wat zeg ik; dat ik voortaan het gehele chocoladeschap moest overslaan. Of op momenten dat ik wéér alternatieven moest zoeken voor Nutella of chips en snacks.

Tuurlijk wist ik dat het ergens goed voor was, maar het was niet makkelijk. Het kwam echt wel weer goed, het zou alleen ‘even’ duren. En die tijd doorloop je nou eenmaal niet zonder slag of stoot.

Nog een boosdoener

Braaf vermeed ik ieder spoortje zuivel, tot ik wéér om de haverklap ziek werd. Zuivel kon het niet zijn, dus wat bleef er dan in vredesnaam over? Was ik langzaam (correctie: snel) gek aan het worden, of was mijn lijf me meer aan het vertellen?
Gelukkig leerde Saraï Pannekoek mij een paar jaar terug dat “je lichaam een fucking geniaal systeem is” en besloot ik toch nog maar even naar al die seintjes te luisteren, alvorens het aan gek-wordings toe te schrijven.

De gekke klachten kon ik toen alleen nog maar terugbrengen tot het gebruik van soja en toen ik eenmaal ook al díé producten had geschrapt, kreeg mijn lijf een beetje rust. Et voilà: 3 dingen op de teller die ik niet meer kan hebben. Ah well, daar leer ik ooit wel omheen werken.

En dat pen ik nu vrij luchtig neer, maar je mag best weten dat ik het lastig vind. Héél lastig zelfs. Het is écht weer wennen en vertoont soms symptomen van een rouwproces. Ik kon me tot dit voorjaar namelijk prima redden met alles wat ik als coeliaak toch nog wél kon eten, maar als je assortiment zo onwijs uitdunt is dat echt even slikken. Als je snapt wat ik bedoel.

En nu?

Nu zou ik graag willen vertellen dat ik het gevoel heb dat ik spontaan een marathon kan rennen, of dagelijks met energie voor een heel elftal aan mijn dag begin. Maar dat is nog niet zo. Herstel doesn’t happen overnight en ik merk dat mijn lijf het nog steeds zwaar heeft. En mijn brein ook.

Want die pijnstiller waar ik eerder over vertelde, was geen lieverdje. Hij deed z’n werk ten tijde van gebruik goed, maar dat is ook precies waar het probleem zit. Als je een beetje thuis bent in allergenenland, dan weet je dat medicatie óók onhandige ingrediënten kan bevatten.

Er ging meer mis

Dus ik moest stoppen met mijn anticonceptie, wisselde wat andere pillen om voor veilige varianten en stopte abrupt met die pijnstillers. Deze moesten in principe afgebouwd worden, maar er was geen vervanging voor deze soort, en de lactose in de minuscule tabletjes trok ik – zelfs in combinatie met een lactasetablet – niet langer. Ik was zo KLAAR met al dat ‘gekut’ aan mijn lijf, dat ik de pijnstiller linea recta de deur uit deed.
En je kreeg het misschien al mee op mijn Instagram, maar dat had ik niet moeten doen. Ik belandde in de meest donkere maand die ik me nooit voor had kunnen stellen en de depressieve stuiptrekkingen van dit medicijn lieten hun sporen na. Na een week of 4 voelde het alsof ik ‘er weer was’, tot ik een week daarna nog een laatste golf van grauwigheid over me heen kreeg.

En dat was raar. Dat alles maakte dit tot nu toe zo’n onwijs geschift half jaar.

Wat zou ik je graag willen zeggen dat alles nu weer goed, okey, fijn, mooi en leuk is, maar zo ver ben ik nog niet. Het liefst had ik gewacht met deze update tot dat moment zich wél aandient, maar die beslissing zou mijn hele zienswijze teniet doen. Het perfecte moment bestaat namelijk niet. Het leven is niet altijd alleen maar leuk. En juist dát wil ik graag met je delen. Hoe lastig ik dat ook vind.

Mijn lijf heeft nog steeds geen rust, en het lijkt wel alsof ik – hoe meer voedselgerelateerde triggers ik elimineer – iedere keer op iets nieuws reageer. Naast gluten, lactose en soja, spacet mijn lijf hem nu ook als ik ook maar iets van kokos of ei in mijn hoofd stop. En ben ik nog een ‘aandoening’ rijker die Rosacea heet, waar ik ook weer allemaal medicijnen voor krijg. En dat klopt gewoon niet. Ik ben er best wel klaar mee. En dat klinkt zeker niet positief, maar mooier kan ik het nu niet maken. En juist dát wil ik wel met je kunnen delen.

 

Inmiddels staan er meerdere lijntjes uit om dit op verschillende niveau’s via zowel reguliere als minder ‘normale’ wegen uit te zoeken. Het komt echt wel goed, maar nu gaat het dus allemaal (nog steeds) even niet zo chill, niet zoals ik wil.

 

Het hier en nu en… jij

Dus doe ik nu wat ik kan, met wat ik heb, vanuit de plaats waar ik ben. En dat ziet er misschien anders uit dan je van me gewend bent, maar ik hoop dat je daar begrip voor hebt. Ik heb nog steeds last van verdomd donkere dagen, hoe hard en lang die zomerzon ook aan het schijnen is.

Dus baal je van wat of hoe ik dingen doe? Krijg je op dit moment geen energie van me? Dan snap ik dat. Weet dat je volledig vrij staat om deze pagina weg te klikken, me te ontvolgen, of je tijd op wat voor wijze dan ook beter te besteden. Ik begrijp je volkomen.
In de tussentijd ben ik vooral heel hard aan het zoeken naar zowel de oorzaak als de oplossing en probeer ik zoveel mogelijk van dit proces te leren, zodat jij er in de toekomst hopelijk toch nog wat aan hebt.

Super sorry for the inconveniance, thanks for understanding.

Liefs, Joy

38 Comments

  1. Nenna says:
    Ha meid, wat knap dat je alles ‘in the open’ hebt gegooid! Als Mede HyperAllergisch Figuur kan ik (deels) begrijpen hoe dit voor je moet zijn. De frustratie kan zo groot zijn als je telkens weer je eigen recepten moet bedenken, omdat je niet mee kan in de meute. Telkens weer dat voedingsmiddel wat je moet laten staan, waar je wellicht eerder juist heel gek op was. Het is een rottraject. Ik vind het heel naar voor je dat je zo’n diepzwarte sluier hebt gevoeld en zeker dat die nog niet helemaal van je af is. Ik kan wel allerlei bemoedigende woorden schrijven, maar we weten allebei wel dat dat het natuurlijk niet leuker maakt... Het enige wat ik je kan zeggen en wat soms ook een hoop waard is; ik begrijp wat je doormaakt. Ik sta nog vele stappen terug in het verhaal wat jij al hebt meegemaakt, maar ik snap je. Hou je taai wijffie! Liefs Nenna
  2. Bente says:
    Hoi Joy,Wat een vreselijk half jaar heb je gehad...mijn zoektocht naar de reden van vage klachten is minder heftig geweest maar vond ik alsnog pittig! Een Fodmap gespecialiseerde diëtist van het Martini ziekenhuis is mijn redding geweest, ik bleek allergisch boor galactanen. Het is gebaseerd op een Australisch onderzoek en door het Martiniziekenhuis is het naar nl gehaald. Mogelijk heb je hier al van gehoord en heeft het niet geholpen maar voor de 1% kans dat je hier nog niet van hebt gehoord reageer ik toch even! Sterkte!!
  3. Merel Feenstra says:
    Wat knap dat je dit allemaal deelt en wat vind ik jou een inspirerend knap sterk mens! Dat vond ik al in jouw vorige Posts en nu nog meer. Veel sterkte op deze weg en ik blijf jou zeker weten volgen Topper!
  4. Joke says:
    Echt zo zo zo zo veel respect voor jou!!! Ik vind het juist heel knap dat je dit allemaal verteld! Ik vind je een powervrouw en blijf je juist volgen omdat ik heel erg hoop voor je dat er een oplossing komt, en dat je ook kan genieten!!
  5. Joyce says:
    Lieve Joy. Wat ontzettend vervelend voor je. Ook ik zit in zo'n zelfde fase als jij, met alle wanhoop, pijn en onzekerheid. En ik volgde je juist in deze fase heel erg graag, met je power posts en mindfull reminders aan iedereen z'n adres. Ik werd er elke keer door verrast of gesteund. Ik vind het dan ook ongelofelijk knap dat je dat hebt gedaan, zeker gezien wat je de afgelopen maanden mee hebt gemaakt. Respect voor je doorzettingsvermogen. En je bent maar een mens, meer dan je best kun je niet doen voor jezelf. Ik wens je heel veel succes en hoop dat je zoektocht gauw wat oplevert, zodat je wat rust krijgt! En ik kijk uit naar je nieuwe berichten, positief of negatief:)
  6. Marieke says:
    Wat een bak ellende heb jij doorstaan zeg. Niet tof! Wel tof dat je het deelt en ook je andere wijsheden de wereld in gooit. Wat rosacea betreft, ik heb daar ook last van. Jarenlang met antibiotica in de weer geweest, maar nu gebruik ik sinds een maand of vier Soolantra (ivermectine crème) en dat werkt als een malle. Geen antibiotica meer nodig, fingers crossed dat dat zo blijft. Ik heb ook al jarenlang buikklachten (niet zo bizar heftig als jij), maar geloof zeker dat de rosacea met het buikje te maken heeft. Keep your head up babe!
  7. Lara says:
    Knap dat je het deelt! Zo herkenbaar. Komt deels met mijn zoektocht overeen. Bij mij kwam eruit dat ik een mestcel ziekte heb. Te veel mestbeleid in mijn darmwand die steeds een random allergische reactie geven. Steeds op iets anders. Ook de huidklachten schijnen daarbij te horen. Mogelijk heb je er wel eens over gehoord of van je arts. Het schijnt steeds vaker voor te komen. Uit mijn ademtest bleek dat ik super lactose intolerant zou zijn. Dus alles weg laten, maar werd niet beter. Nu ik medicatie heb voor de mestcel ziekte jan ik raar maar waar gewoon weer lactose gebruiken zonder ziek te worden. Welke pijnstiller was dat die je destijds kreeg? Ben benieuwd naar wat je verder gebruikt. Ik hoop dat je ons op de hoogte blijft houden. Zou wel met meer meiden die deze klachten herkennen en de vreselijke zoektocht ondergaan in contact komen.Liefs Lara
  8. Sabrina says:
    Kan het niet gewoon zijn dat je een eetstoornis hebt en jij je lijf uit bed. Je hebt geen enkel vetje op je lijf bent niet gespierd maar skinny fit. Ik denk dat dat ook veel mee speelt met jou lichamelijke klachten. Waardoor je ook vermoeid bent enzo. Zo is je lichaam in deze staat natuurlijk ook niet healthy gezond
  9. Corina says:
    Respect dat je dit deelt! Een powervrouw ben je al zie je dat zelf misschien even niet zo.Er zitten veel herkenbare dingen in je verhaal; medicatie met klote bijwerkingen, depressies, allergien, vermoeid als een konijn. Vandaag was weer zo’n dag dat het gewoon niet lukte om iets positief in te zien.Zoo fijn dat je dit deelt! Want door de herkenning heb ik het gevoel dat ik dus niet de enigste ben.Sterkte, neem je tijd & thanks voor je inspirerende verhaal, instastories en instaberichten!
  10. Sophie says:
    Heel veel sterkte Joy! Hopelijk snel weer kleurige i.p.v. grauwe dagen, en oplossingen i.p.v. meer random problemen en happeringen. Ik blijf je hoe dan ook volgen want je bent een topper, you can do this! Liefs
  11. Selina Korthof (knapgezond.nl) says:
    Ah lieverd wat rot!! Ik snap helemaal hoe je je voelt. Ik kamp sinds 2014 al met dezelfde problemen. Vroeger kon ik alles hebben (ik had in ieder geval geen klachten) en vanaf 2014 had ik opeens 48 voedselovergevoeligheden die elke maand ook nog eens konden verschillen! Vegan eten heeft het voor mij veel stabieler gemaakt waardoor ik me weer fit ging voelen. Maar soms kan ik nog opeens enorm buikpijn krijgen, weliswaar een stuk minder vaak maar het gebeurt nog wel. De ene keer kan ik wel tegen kruiden en het andere moment ga ik kapot van de buikpijn. Ik bleek uiteindelijk ook PDS te hebben. In september ga ik naar een orthomoleculair therapeut. Naast buikpijn krijg ik namelijk ook vrijwel altijd acné als ik iets verkeerds eet en dat is extra irritant. Ben benieuwd wat het gaat opleveren! Succes lieve Joy! Hoop dat het snel beter met je gaat. You can do this 💕
  12. Suuz says:
    Ik volg je al een tijdje met tussenpozen. Vandaar dit beetje mosterd bericht. Nooit gereageerd maar voel nu dat ik je wel even een hart onder de riem wil steken. Je verhaal is herkenbaar, ook het steeds gevoeliger worden voor voedingsproducten. Het gevoel dat het mis is met je lichaam. Op zijn. Ook met de huid die erop reageert. Ik herken ook veel in jou als type. creatief met teksten, humor, hoge lat, jezelf en de wereld om je heen analyserend, positief, spiritueel (ken je de boeken van Hans Stolp? Aanrader. Ik zie naast alle ellende ook een positief verband. Die gevoeligheid is er niet voor niets. Deze dient voor het opmerken van alle subtiliteiten. En daarin kun je het verschil maken en dat doe je al. Met je mooie teksten inspireer je anderen. Maar ook door gewoon te zijn. Girl on a mission. Mooie blabla, neemt niet weg dat het ontzettend zwaar is als je je jezelf vooruit moet slepen en voortdurend pijn hebt, die ook nog eens de hele dag door terug komt want he eten komt dagelijks terug. En die weypoeders zijn ook niet zo fijn voor je buik. Tenminste bij mij helaas. Rest me niks anders dan je heel veel succes te wensen in deze lastige zoektocht.
  13. RandQuady says:
    Achat Cialis Site Securise Propecia Vente Sur Internet Dosis De Propecia canadian pharmacy cialis Acheter Du Kamagra Pour Femme
  14. Austkr says:
    Acquista Cialis Tadalafil Viagra Gel Dove Comprare Viagra Cialis cheap levitra canada Where To Order Fluoxetine
  15. RandQuady says:
    Achat Cialis What Do Amoxicillin Capsules Look Like Cialis En Andorre cialis cheapest online prices Canadian Pharmacy Ordering Viagra Articulo 149 Uk Suppliers Of Zyban
  16. Austkr says:
    On Line Real Fluoxetine 40mg Usa Cialis 20 Bestellen cialis 5 mg Viagra GСЂС–РІВ©nСЂС–РІВ©rique En Ligne
  17. Kelmalelm says:
    Propecia Side Effects Sperm Prescription viagra Maximum Dose Of Amoxicillin Per Day Keflex And Amitiza Drug Interaction Amoxicillin Westward 939 Capsule
  18. Warner says:
    Thanks I needed thishttps://9inchdude.tumblr.com/
  19. Stevabrava says:
    Cialis 10 Mg 4 Comprimidos levitra lowest price Prescription Drugs From India Propecia Wa Clomid Online Pharmacy

Leave a comment

Your email address will not be published.