Geplaatst op

6 tips voor self-care bij roaccutane
zodat je je gewoon een klein beetje minder krokant voelt

joy accutane selfie
Voordat ik je vertel wat nou fijne vormen van ‘tegengif’ zijn wanneer je roaccutane / isotretinoïne gebruikt, moet je weten dat de bijwerkingen voor iedereen anders zijn. De één heeft er flink meer last van dan de ander, en ik behoor waarschijnlijk tot de pechgevallen. Ik heb zo’n beetje iedere bijwerking gehad die op de bijsluiter genoemd werd, maar dat betekent niet dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Inmiddels ben ik 3 maanden onderweg, maar wanneer ik klaar zal zijn kan ik je nog niet vertellen. Ik moet nog minimaal tot het nieuwe jaar door met de kuur, en daarna kijken mijn dermatoloog en ik verder.
Onderstaande tips waren voor mij tot nu toe best wel essentieel om deze krokante tijd door te komen, en daarom denk ik dat jij er als (toekomstig) gebruiker best wat aan kan hebben. Mocht je zelf nog goede aanvullingen hebben, laat ze dan vooral in de reacties achter, daar help je alleen maar meer lotgenoten mee 🙂

1. Smeren

Smeren is echt het sleutelwoord wanneer je aan de kuur begint. Ik kocht op mijn eerste dag direct een pot ouderwetse vaseline en die sleep ik sindsdien overal mee naartoe. Naar werk, naar de gym, naar de supermarkt. Letterlijk overal. Lijkt misschien een beetje gedoe in het begin, maar je zal jezelf dankbaar zijn. Álles beter dan trekkende, scheurende, bloedende lippen.
Er zullen vast meer fijne smeersels op de markt zijn, maar hier zit toch nog best vaak iets van gluten, soja of kokos in en ook voor lipdingen is het voor mij belangrijk dat dat er allemaal niet in zit. Vandaar mijn keuze voor vaseline, dat werkte echt top!
Voor de rest van mijn lijf voldeed een vette bodylotion, maar van mijn dermatoloog kreeg ik ook nog een speciale crème, die net iets beter werkte en niet irriteerde in de vorm van prikken of jeuk, vet fijn dus!
unsplash desert dry
je_lippen_tijdens_roaccutane.jpeg

2. Praat er over

Ik heb erg veel last gehad van de mentale bijwerkingen van dit middel. Ik wil nogmaals benadrukken dat jij hier echt geen last van hoeft te hebben, want ik heb genoeg verhalen gelezen van mensen die hier precies 0 struggles mee hebben gehad. Maar ik vond en vind het zwaar, ben gewoon niet helemaal mezelf deze maanden. En daar over praten met de lieve mensen om je heen helpt écht heel erg. Misschien begrijpen ze niet exact wat je moet doorstaan of hoe het voelt om één grote wandelende schaafwond te zijn, maar ze kunnen je wel steunen. Dus praat er over, je hoeft dit niet alleen te doen. Geef aan wat je nodig hebt deze maanden, of het nou rust, een extra aai over je bol of tijd voor jezelf is: no shame in the communication game.
Zoek je een beetje extra steun en herkenning? Kijk dan eens naar de video van Joey, of lees de mooie captions van ‘P’. Beiden hebben mij erg geholpen als het gaat om accepteren, relativeren en hoop houden tijdens deze kuur!

3. Rust wanneer je kunt

Onderschat niet welk effect die kleine pilletjes op je energieniveau zullen hebben. Je lever moet vet hard werken tijdens deze kuur en dat ga je écht merken. So go easy on yourself. Accepteer dat je de komende maanden niet in topvorm zal zijn en pas je levensstijl daar op aan. Voor mij betekende dat minder en rustiger trainen, eerder naar bed en gewoon over all minder willen op een dag. Waar je batterij voorheen volledig kon opladen, kan hij dat nu maar half én hij loopt ook nog dubbel zo hard leeg. Dat klinkt misschien vrij heftig, maar… dat is het eigenlijk ook gewoon. Dus blijf waar mogelijk actief (rustig wandelen, fietsen of andere vormen van beweging), want dat is essentieel om gezond te blijven en de kuur te mogen voortzetten (wordt het gehalte cholesterol in je bloed te hoog? Dan moet de dosis omlaag of moet je een pauze inlassen). Het is dus zaak een goede balans te vinden tussen activiteit en rust, neem alsjeblieft je tijd om hier jóúw weg in te vinden.
unsplash relax book tea

4. Let op je voeding

Ook deze tip is tweeledig. Want de kans is groot dat je hongergevoel rare dingen gaat doen. Dat je heel misselijk zal worden, of juist moeilijk veel honger zal krijgen (bij mij gebeurde dat allebei). Het advies om de pillen met een (vettige) maaltijd in te nemen zou ik zeker opvolgen, want het kan nogal naar op je maag vallen. In Amerika geldt het advies om de pillen met een bron van vet in te nemen, om zo de opneembaarheid te maximaliseren. Ik heb dit bij mijn dermatoloog nagevraagd, maar hij kon die specifieke tip niet bevestigen. Zelf neem ik de roaccutane / isotretinoïne vlak na het avondeten in en dat werkt voor mij tot dusver prima.
Ik kreeg zelf heel veel zin in zoete, vettige dingen (ik denk door mijn dalende energieniveau, mijn lijf wilde dat dolgraag opvullen met energierijke voeding) en gaf me daar lekker aan over. Toch is het belangrijk dat je ook hier een beetje de balans bewaakt, want met (te) veel suiker en vet help je je lever (en dus je cholesterol) niet. Zorg dus dat je wat lekkers binnen handbereik hebt voor de mindere momenten en vul je overige maaltijden met voldoende groenten, fruit, vezels, eiwitten en andere fijne voedingsstoffen.

5. Pijnstillers

Okey, je moet ze niet nemen alsof het snoepjes zijn, maar wellicht ben je gebaat bij een bescheiden spiegel van pijnstilling in je bloedbaan. Ik ben geen expert en kan je dan ook niet adviseren hoe, wat of wanneer je het kunt slikken – overleg dit alsjeblieft met je dermatoloog. Maar shit is gonna hurt. Ik kreeg last van zo’n beetje alles (botten, spieren, pezen, ingewanden) en paracetamol kan dan verlichtend werken. Het neemt de pijn niet helemaal weg, maar een klein beetje verzachting kun je deze maanden echt wel gebruiken.
unsplash pills

6. Maak foto’s

Je zal hier in het begin en de eerste maanden heel, héél weinig zin in hebben. Want je gezicht doet pijn, de binnenkant van je neus scheurt open en je lippen zijn net zo flaky als bladerdeeg. Maar maak toch maar foto’s. Ook wanneer je weer een nieuwe uitbraak krijgt en alles alleen maar erger lijkt te worden. Het is gedurende de kuur namelijk een héle fijne houvast. Bij mij werd alles in de derde maand ein-de-lijk iets beter en het is dan ZO FIJN om te zien wat je allemaal hebt doorstaan! Zelf werd ik ook heel vergeetachtig van de roaccutane en zo’n visuele herinnering in je fotorol is dan de allerbeste motivatie wanneer je misschien die handdoek in de ring wil gooien. Onthoud als laatste alsjeblieft dat de progressie NIET lineair zal zijn. Na een paar goede dagen kun je zo weer onder zitten met gekke plekken. Maar de kans is heel groot dat alles het uiteindelijk waard zal zijn, dus maak foto’s. Dan kun je achteraf nóg meer genieten van je nieuwe gezicht 🙂
joy roaccutane selfie isotretinoine
Geplaatst op

Ik ben helemaal klaar met deze hashtag

Het voelt als een zegen dat ik mijn gedachtegoed online mag delen – en dat er dan ook nog zo veel mensen zijn die meelezen. Ik vind dat echt bijzonder. Maar zo bijzonder als ik dat vind, vind ik het vaak minstens zo gecompliceerd. Want wat deel ik wel en wat niet? Waarom deel ik het, en hoe? Het mooie aan social is dat iedereen het op zijn eigen manier gebruikt. Maar dat is ook gelijk de ellende: daardoor komen dingen soms anders over dan ze zijn bedoelt. Dat hindert míj weer in het delen van bepaalde dingen. En dat wil ik een beetje toelichten.

Het jeukt een beetje

Want met de groei van social en daarmee de rol die het kan innemen als reclamekanaal, is er dus één hashtag waar ik spontaan jeuk van krijg. Precies op dat plekje op mijn rug waar ik niet bij kan. Ik haat dat.
But I think I’ve found the way to scratch that lil’ bitch.. eh, itch.
Ik ben namelijk nogal klaar met #geenspon. Niet dat ik hem zelf nooit gebruikt heb – er zullen zat momenten zijn geweest dat ik zelf vanuit dat idee heb gedeeld, maar nu heb ik gewoon genoeg van die kreet.

De verkeerde kant op redeneren

Niet omdat ik het slecht vind om duidelijkheid te scheppen in de wereld van samenwerkingen, maar omdat het voor mij voelt als ‘de verkeerd kant op redeneren’. Voor mij is de standaard namelijk #geenspon. Ik bén #geenspon. Wat ik met je deel komt vanuit mij. De dingen en producten die ik je laat zien vind ik fijn, gewoon omdat ik ze fijn vind. Niet omdat ik daar voor betaald word. Maar dat zorgt er soms wel voor dat ik bepaalde dingen niet plaats, omdat ik geen zin heb om bij iedere zucht uit te leggen dat ‘ie gratisch is. Dat ik er niet voor gesponsord word, dat ik verder niks met het betreffende bedrijf te maken heb.

 

“…I’ve got bills, I’ve gotta pay…”

Toch zijn er momenten dat ik je dingen laat zien waar ik wél voor betaald word. Ik laat je dingen zien die ik met korting heb kunnen kopen, of voor nop heb gekregen. Enkel en alleen om het feit dat jij zo fanatiek met me mee kijkt, leest en reageert.
En daarom vind ik dat je gewoon dat extra beetje duidelijkheid verdient.
De dingen die je bij mij voorbij ziet komen, komen vanuit mij. Die zijn niet gesponsord. De manier waarop ik vertel over de wereld van voeding, coeliakie, training, reizen, mindfulness, meditatie… ik heb het idee dat je daar wat aan zou kunnen hebben. Daarom laat ik het je graag zien.

Dit is wel gesponsord

Maar er zijn merken waar ik affiniteit mee voel, en die merken betalen mij soms om hun boodschap, met míjn visie, via mijn kanalen aan jou te vertellen. En dan is het dus wél #spon. En dat zal ik je te allen tijde vertellen. Ben ik daarin voor jouw gevoel niet duidelijk genoeg? Vertel het me dan alsjeblieft, of vraag me wat je wil weten. Dat mag namelijk gewoon, daar heb je recht op. En heb je tips waardoor ik het nog duidelijker naar je kan communiceren? Laat het me dan vooral weten, vind ik fijn!
In deze geinige wereld vol mooie manieren om verhalen te vertellen is duidelijk- en openheid een groot goed, dus laten we dat vooral met koesteren met zijn allen. Dit is voor mij de manier.
Dus ajeto, de ballen en ‘tsiens #geenspon, je bent de regel, niet de uitzondering 🙂
Geplaatst op

Bouwmeester doet een boekje open
een hele grote update

Zo. Dat was een raar een half jaar.
Of nouja, ‘half jaar’… eigenlijk voel ik me al langer een soort half-gaar met gekke ups en downs, maar de afgelopen zes maanden waren toch wel het heftigst.

Misschien viel het jou niet zo op – wat ik stilletjes hoop, ‘cause I tried keeping it cooool you know – maar ik gok dat je hier en daar toch wel wat hebt meekregen van wat me zowel fysiek als mentaal heeft bezig gehouden. En daarom vind ik dat je wel een beetje uitleg verdient 😌

Even terugspoelen

In de aanloop naar de feestdagen van vorig jaar, zo rond november, voelde ik me overduidelijk steeds minder goed. Ik had veel vage klachten, belandde met een haperend hart bij de huisarts en had vaak het gevoel dat mijn lijf ‘uit elkaar aan het vallen was’. Ik bracht veel dagen ziek door, werd door de kleinste dingen uit het veld geslagen en herkende mezelf niet echt als de Joy die ik altijd was.

Op dat moment liep ik al een tijdje bij een endocrinoloog: ik ben me na mijn coeliakiediagnose namelijk nooit écht top gaan voelen. Hoewel de ergste klachten (diarree, vermoeidheid, helse pijn, wanhoop) verdwenen door gluten uit mijn dieet te bannen, wist ik nooit dat top notch niveau te bereiken waar mede-coeliaken wél op opereerden. Mijn klachten (pijn, altijd wisselende ontlasting, misselijkheid, braken, wederom vermoeidheid) waren voor mij onverklaarbaar, en mijn maag-, darm-, leverarts schreef ze toe aan het alom bekende PDS. Een diagnose die alles behalve zeldzaam is en redelijk in de lijn der verwachting stond door mijn features, maar ik wilde er geen genoegen mee nemen. Vanuit mijn studie Voeding & Diëtetiek weet ik namelijk dat PDS vooral een overkoepelende term is die je specialist gebruikt in geval van “ik heb werkelijk geen flauw idee, dus houd je waffel en heb er vrede mee”.

De never ending zoektocht

En dus zocht ik verder en kwam ik via-via bij een endocrinoloog terecht. Ik werd opnieuw door de molen gehaald en heb zo’n beetje ieder denkbaar onderzoek (met/zonder camera’s, biopten en emmers vol lichaamsvloeistoffen) gehad. Mijn klachten bleven onverklaarbaar en opnieuw bleek de diagnose PDS de enige ‘oplossing’. Om me dan in ieder geval minder pijn te laten ervaren, kreeg ik een pijnstiller voorgeschreven die de ergste zenuwprikkels in mijn buikgebied afzwakte. En dat werkte. Ik werd er knetterslaperig, vlak en op vele andere manieren ‘anders’ van, maar ik had in ieder geval minder pijn. Ik kwam de deur weer uit, en stond niet meer iedere avond jankend van de pijn m’n eten te bereiden. Ik kon weer een beetje meedoen met de wereld om me heen.

De oplossing die geen oplossing was

Maar ondanks dat het eindelijk ‘werkte’, frustreerde het me ook. Want een leven lang aan de maagbeschermers, anti-darmspasmepillen en heftige pijnstillers zag ik op deze leeftijd nog niet echt zitten. Ik wilde niet ‘stuk’ zijn, ik wilde niet afhankelijk zijn van dit soort middelen. Dus besloten mijn endocrinoloog en ik om de pijnstillers geleidelijk af te bouwen. Ik nam minder, keek het aan, en moest vervolgens concluderen dat ik weer wanhopig werd van de pijnprikkels, net als een paar maanden terug. Tegen onzer beiden zin in ging ik weer terug naar de hogere dosis.

Intussen was het alweer februari en was ik zo’n beetje de minst fitte versie van mezelf ooit. Ik zal je de details besparen, maar er waren weinig dingen die ik nog zag zitten. Intussen werkte de hosting van mijn website niet meer, en dat vond ik stiekem wel prima. Ik had überhaupt geen energie of zin om ook maar iets te ‘produceren’, dus deze break kwam best wel gelegen. Die site had echt alles behalve prioriteit.
En die mentale instelling staat ontzettend symbool voor mijn lichamelijke toestand in die tijd. Ik kon niet meer. En mijn ‘wil’ was ook best wel kwijt.

Schijnzwanger

Tot ik op een gegeven moment zo’n onwijs bolle buik had, dat ik mezelf van zwangerschap verdacht. Maar echt. Ik had me kunnen verhuren als luchtballon voor baby’s, alleen het mandje ontbrak nog.
Mijn huisarts, die zelf wél zwanger was, schrok nogal van de situatie (“Ik draag een baby en ik ben niet eens zo bol als jij”) en stuurde me direct door voor een echo, en voor de zekerheid mocht ik ook een lactose-intolerantietest doen. De echo wees al snel uit dat er in ieder geval niks in mijn baarmoeder aan het groeien was – opluchting: check! – maar verklaarde verder vrij weinig. Tot ik een week of 3 later eindelijk mijn lactose-tolerantie mocht laten testen, die een week later al uitwees dat dát sowieso 1 van de veroorzakers van mijn ongemakken was. Voedselallergieënbingo: 2 rakkers in the pocket 🌚

Opluchtingen en break downs

Net als mijn coeliakiediagnose 5 jaar geleden voelde het als een opluchting: ik wist eindelijk wat er mis was, en wist dat ik er iets aan kon doen. F*ck yeah! I’ve done this before, ik kan dit.

Ik at al heel weinig zuivel (Alpro was al een jaar lang mijn beste vriend, net als de producten van Orangefit), maar er viel alsnog genoeg te schrappen. Ik moest opnieuw mijn voorraadkasten ontdoen van alles waar lactose in zat en mijn assortiment werd nog weer een stukje nauwer. Ik baalde als een stekker. Ondanks mijn ervaring met het schrappen van lievelingsvoedingsmiddelen, kreeg ik toch gewoon weer spontane huilbuien na supermarktbezoekjes. Ik weet dat ik op instagram vaak all sparkly and strong overkom, maar ik breek soms ook gewoon. Op momenten dat ik me realiseerde dat ik ook de Snickers bij de kassa niet meer mocht.. wat zeg ik; dat ik voortaan het gehele chocoladeschap moest overslaan. Of op momenten dat ik wéér alternatieven moest zoeken voor Nutella of chips en snacks.

Tuurlijk wist ik dat het ergens goed voor was, maar het was niet makkelijk. Het kwam echt wel weer goed, het zou alleen ‘even’ duren. En die tijd doorloop je nou eenmaal niet zonder slag of stoot.

Nog een boosdoener

Braaf vermeed ik ieder spoortje zuivel, tot ik wéér om de haverklap ziek werd. Zuivel kon het niet zijn, dus wat bleef er dan in vredesnaam over? Was ik langzaam (correctie: snel) gek aan het worden, of was mijn lijf me meer aan het vertellen?
Gelukkig leerde Saraï Pannekoek mij een paar jaar terug dat “je lichaam een fucking geniaal systeem is” en besloot ik toch nog maar even naar al die seintjes te luisteren, alvorens het aan gek-wordings toe te schrijven.

De gekke klachten kon ik toen alleen nog maar terugbrengen tot het gebruik van soja en toen ik eenmaal ook al díé producten had geschrapt, kreeg mijn lijf een beetje rust. Et voilà: 3 dingen op de teller die ik niet meer kan hebben. Ah well, daar leer ik ooit wel omheen werken.

En dat pen ik nu vrij luchtig neer, maar je mag best weten dat ik het lastig vind. Héél lastig zelfs. Het is écht weer wennen en vertoont soms symptomen van een rouwproces. Ik kon me tot dit voorjaar namelijk prima redden met alles wat ik als coeliaak toch nog wél kon eten, maar als je assortiment zo onwijs uitdunt is dat echt even slikken. Als je snapt wat ik bedoel.

En nu?

Nu zou ik graag willen vertellen dat ik het gevoel heb dat ik spontaan een marathon kan rennen, of dagelijks met energie voor een heel elftal aan mijn dag begin. Maar dat is nog niet zo. Herstel doesn’t happen overnight en ik merk dat mijn lijf het nog steeds zwaar heeft. En mijn brein ook.

Want die pijnstiller waar ik eerder over vertelde, was geen lieverdje. Hij deed z’n werk ten tijde van gebruik goed, maar dat is ook precies waar het probleem zit. Als je een beetje thuis bent in allergenenland, dan weet je dat medicatie óók onhandige ingrediënten kan bevatten.

Er ging meer mis

Dus ik moest stoppen met mijn anticonceptie, wisselde wat andere pillen om voor veilige varianten en stopte abrupt met die pijnstillers. Deze moesten in principe afgebouwd worden, maar er was geen vervanging voor deze soort, en de lactose in de minuscule tabletjes trok ik – zelfs in combinatie met een lactasetablet – niet langer. Ik was zo KLAAR met al dat ‘gekut’ aan mijn lijf, dat ik de pijnstiller linea recta de deur uit deed.
En je kreeg het misschien al mee op mijn Instagram, maar dat had ik niet moeten doen. Ik belandde in de meest donkere maand die ik me nooit voor had kunnen stellen en de depressieve stuiptrekkingen van dit medicijn lieten hun sporen na. Na een week of 4 voelde het alsof ik ‘er weer was’, tot ik een week daarna nog een laatste golf van grauwigheid over me heen kreeg.

En dat was raar. Dat alles maakte dit tot nu toe zo’n onwijs geschift half jaar.

Wat zou ik je graag willen zeggen dat alles nu weer goed, okey, fijn, mooi en leuk is, maar zo ver ben ik nog niet. Het liefst had ik gewacht met deze update tot dat moment zich wél aandient, maar die beslissing zou mijn hele zienswijze teniet doen. Het perfecte moment bestaat namelijk niet. Het leven is niet altijd alleen maar leuk. En juist dát wil ik graag met je delen. Hoe lastig ik dat ook vind.

Mijn lijf heeft nog steeds geen rust, en het lijkt wel alsof ik – hoe meer voedselgerelateerde triggers ik elimineer – iedere keer op iets nieuws reageer. Naast gluten, lactose en soja, spacet mijn lijf hem nu ook als ik ook maar iets van kokos of ei in mijn hoofd stop. En ben ik nog een ‘aandoening’ rijker die Rosacea heet, waar ik ook weer allemaal medicijnen voor krijg. En dat klopt gewoon niet. Ik ben er best wel klaar mee. En dat klinkt zeker niet positief, maar mooier kan ik het nu niet maken. En juist dát wil ik wel met je kunnen delen.

 

Inmiddels staan er meerdere lijntjes uit om dit op verschillende niveau’s via zowel reguliere als minder ‘normale’ wegen uit te zoeken. Het komt echt wel goed, maar nu gaat het dus allemaal (nog steeds) even niet zo chill, niet zoals ik wil.

 

Het hier en nu en… jij

Dus doe ik nu wat ik kan, met wat ik heb, vanuit de plaats waar ik ben. En dat ziet er misschien anders uit dan je van me gewend bent, maar ik hoop dat je daar begrip voor hebt. Ik heb nog steeds last van verdomd donkere dagen, hoe hard en lang die zomerzon ook aan het schijnen is.

Dus baal je van wat of hoe ik dingen doe? Krijg je op dit moment geen energie van me? Dan snap ik dat. Weet dat je volledig vrij staat om deze pagina weg te klikken, me te ontvolgen, of je tijd op wat voor wijze dan ook beter te besteden. Ik begrijp je volkomen.
In de tussentijd ben ik vooral heel hard aan het zoeken naar zowel de oorzaak als de oplossing en probeer ik zoveel mogelijk van dit proces te leren, zodat jij er in de toekomst hopelijk toch nog wat aan hebt.

Super sorry for the inconveniance, thanks for understanding.

Liefs, Joy