Geplaatst op

Bouwmeester doet een boekje open
een hele grote update

Zo. Dat was een raar een half jaar.
Of nouja, ‘half jaar’… eigenlijk voel ik me al langer een soort half-gaar met gekke ups en downs, maar de afgelopen zes maanden waren toch wel het heftigst.

Misschien viel het jou niet zo op – wat ik stilletjes hoop, ‘cause I tried keeping it cooool you know – maar ik gok dat je hier en daar toch wel wat hebt meekregen van wat me zowel fysiek als mentaal heeft bezig gehouden. En daarom vind ik dat je wel een beetje uitleg verdient 😌

Even terugspoelen

In de aanloop naar de feestdagen van vorig jaar, zo rond november, voelde ik me overduidelijk steeds minder goed. Ik had veel vage klachten, belandde met een haperend hart bij de huisarts en had vaak het gevoel dat mijn lijf ‘uit elkaar aan het vallen was’. Ik bracht veel dagen ziek door, werd door de kleinste dingen uit het veld geslagen en herkende mezelf niet echt als de Joy die ik altijd was.

Op dat moment liep ik al een tijdje bij een endocrinoloog: ik ben me na mijn coeliakiediagnose namelijk nooit écht top gaan voelen. Hoewel de ergste klachten (diarree, vermoeidheid, helse pijn, wanhoop) verdwenen door gluten uit mijn dieet te bannen, wist ik nooit dat top notch niveau te bereiken waar mede-coeliaken wél op opereerden. Mijn klachten (pijn, altijd wisselende ontlasting, misselijkheid, braken, wederom vermoeidheid) waren voor mij onverklaarbaar, en mijn maag-, darm-, leverarts schreef ze toe aan het alom bekende PDS. Een diagnose die alles behalve zeldzaam is en redelijk in de lijn der verwachting stond door mijn features, maar ik wilde er geen genoegen mee nemen. Vanuit mijn studie Voeding & Diëtetiek weet ik namelijk dat PDS vooral een overkoepelende term is die je specialist gebruikt in geval van “ik heb werkelijk geen flauw idee, dus houd je waffel en heb er vrede mee”.

De never ending zoektocht

En dus zocht ik verder en kwam ik via-via bij een endocrinoloog terecht. Ik werd opnieuw door de molen gehaald en heb zo’n beetje ieder denkbaar onderzoek (met/zonder camera’s, biopten en emmers vol lichaamsvloeistoffen) gehad. Mijn klachten bleven onverklaarbaar en opnieuw bleek de diagnose PDS de enige ‘oplossing’. Om me dan in ieder geval minder pijn te laten ervaren, kreeg ik een pijnstiller voorgeschreven die de ergste zenuwprikkels in mijn buikgebied afzwakte. En dat werkte. Ik werd er knetterslaperig, vlak en op vele andere manieren ‘anders’ van, maar ik had in ieder geval minder pijn. Ik kwam de deur weer uit, en stond niet meer iedere avond jankend van de pijn m’n eten te bereiden. Ik kon weer een beetje meedoen met de wereld om me heen.

De oplossing die geen oplossing was

Maar ondanks dat het eindelijk ‘werkte’, frustreerde het me ook. Want een leven lang aan de maagbeschermers, anti-darmspasmepillen en heftige pijnstillers zag ik op deze leeftijd nog niet echt zitten. Ik wilde niet ‘stuk’ zijn, ik wilde niet afhankelijk zijn van dit soort middelen. Dus besloten mijn endocrinoloog en ik om de pijnstillers geleidelijk af te bouwen. Ik nam minder, keek het aan, en moest vervolgens concluderen dat ik weer wanhopig werd van de pijnprikkels, net als een paar maanden terug. Tegen onzer beiden zin in ging ik weer terug naar de hogere dosis.

Intussen was het alweer februari en was ik zo’n beetje de minst fitte versie van mezelf ooit. Ik zal je de details besparen, maar er waren weinig dingen die ik nog zag zitten. Intussen werkte de hosting van mijn website niet meer, en dat vond ik stiekem wel prima. Ik had überhaupt geen energie of zin om ook maar iets te ‘produceren’, dus deze break kwam best wel gelegen. Die site had echt alles behalve prioriteit.
En die mentale instelling staat ontzettend symbool voor mijn lichamelijke toestand in die tijd. Ik kon niet meer. En mijn ‘wil’ was ook best wel kwijt.

Schijnzwanger

Tot ik op een gegeven moment zo’n onwijs bolle buik had, dat ik mezelf van zwangerschap verdacht. Maar echt. Ik had me kunnen verhuren als luchtballon voor baby’s, alleen het mandje ontbrak nog.
Mijn huisarts, die zelf wél zwanger was, schrok nogal van de situatie (“Ik draag een baby en ik ben niet eens zo bol als jij”) en stuurde me direct door voor een echo, en voor de zekerheid mocht ik ook een lactose-intolerantietest doen. De echo wees al snel uit dat er in ieder geval niks in mijn baarmoeder aan het groeien was – opluchting: check! – maar verklaarde verder vrij weinig. Tot ik een week of 3 later eindelijk mijn lactose-tolerantie mocht laten testen, die een week later al uitwees dat dát sowieso 1 van de veroorzakers van mijn ongemakken was. Voedselallergieënbingo: 2 rakkers in the pocket 🌚

Opluchtingen en break downs

Net als mijn coeliakiediagnose 5 jaar geleden voelde het als een opluchting: ik wist eindelijk wat er mis was, en wist dat ik er iets aan kon doen. F*ck yeah! I’ve done this before, ik kan dit.

Ik at al heel weinig zuivel (Alpro was al een jaar lang mijn beste vriend, net als de producten van Orangefit), maar er viel alsnog genoeg te schrappen. Ik moest opnieuw mijn voorraadkasten ontdoen van alles waar lactose in zat en mijn assortiment werd nog weer een stukje nauwer. Ik baalde als een stekker. Ondanks mijn ervaring met het schrappen van lievelingsvoedingsmiddelen, kreeg ik toch gewoon weer spontane huilbuien na supermarktbezoekjes. Ik weet dat ik op instagram vaak all sparkly and strong overkom, maar ik breek soms ook gewoon. Op momenten dat ik me realiseerde dat ik ook de Snickers bij de kassa niet meer mocht.. wat zeg ik; dat ik voortaan het gehele chocoladeschap moest overslaan. Of op momenten dat ik wéér alternatieven moest zoeken voor Nutella of chips en snacks.

Tuurlijk wist ik dat het ergens goed voor was, maar het was niet makkelijk. Het kwam echt wel weer goed, het zou alleen ‘even’ duren. En die tijd doorloop je nou eenmaal niet zonder slag of stoot.

Nog een boosdoener

Braaf vermeed ik ieder spoortje zuivel, tot ik wéér om de haverklap ziek werd. Zuivel kon het niet zijn, dus wat bleef er dan in vredesnaam over? Was ik langzaam (correctie: snel) gek aan het worden, of was mijn lijf me meer aan het vertellen?
Gelukkig leerde Saraï Pannekoek mij een paar jaar terug dat “je lichaam een fucking geniaal systeem is” en besloot ik toch nog maar even naar al die seintjes te luisteren, alvorens het aan gek-wordings toe te schrijven.

De gekke klachten kon ik toen alleen nog maar terugbrengen tot het gebruik van soja en toen ik eenmaal ook al díé producten had geschrapt, kreeg mijn lijf een beetje rust. Et voilà: 3 dingen op de teller die ik niet meer kan hebben. Ah well, daar leer ik ooit wel omheen werken.

En dat pen ik nu vrij luchtig neer, maar je mag best weten dat ik het lastig vind. Héél lastig zelfs. Het is écht weer wennen en vertoont soms symptomen van een rouwproces. Ik kon me tot dit voorjaar namelijk prima redden met alles wat ik als coeliaak toch nog wél kon eten, maar als je assortiment zo onwijs uitdunt is dat echt even slikken. Als je snapt wat ik bedoel.

En nu?

Nu zou ik graag willen vertellen dat ik het gevoel heb dat ik spontaan een marathon kan rennen, of dagelijks met energie voor een heel elftal aan mijn dag begin. Maar dat is nog niet zo. Herstel doesn’t happen overnight en ik merk dat mijn lijf het nog steeds zwaar heeft. En mijn brein ook.

Want die pijnstiller waar ik eerder over vertelde, was geen lieverdje. Hij deed z’n werk ten tijde van gebruik goed, maar dat is ook precies waar het probleem zit. Als je een beetje thuis bent in allergenenland, dan weet je dat medicatie óók onhandige ingrediënten kan bevatten.

Er ging meer mis

Dus ik moest stoppen met mijn anticonceptie, wisselde wat andere pillen om voor veilige varianten en stopte abrupt met die pijnstillers. Deze moesten in principe afgebouwd worden, maar er was geen vervanging voor deze soort, en de lactose in de minuscule tabletjes trok ik – zelfs in combinatie met een lactasetablet – niet langer. Ik was zo KLAAR met al dat ‘gekut’ aan mijn lijf, dat ik de pijnstiller linea recta de deur uit deed.
En je kreeg het misschien al mee op mijn Instagram, maar dat had ik niet moeten doen. Ik belandde in de meest donkere maand die ik me nooit voor had kunnen stellen en de depressieve stuiptrekkingen van dit medicijn lieten hun sporen na. Na een week of 4 voelde het alsof ik ‘er weer was’, tot ik een week daarna nog een laatste golf van grauwigheid over me heen kreeg.

En dat was raar. Dat alles maakte dit tot nu toe zo’n onwijs geschift half jaar.

Wat zou ik je graag willen zeggen dat alles nu weer goed, okey, fijn, mooi en leuk is, maar zo ver ben ik nog niet. Het liefst had ik gewacht met deze update tot dat moment zich wél aandient, maar die beslissing zou mijn hele zienswijze teniet doen. Het perfecte moment bestaat namelijk niet. Het leven is niet altijd alleen maar leuk. En juist dát wil ik graag met je delen. Hoe lastig ik dat ook vind.

Mijn lijf heeft nog steeds geen rust, en het lijkt wel alsof ik – hoe meer voedselgerelateerde triggers ik elimineer – iedere keer op iets nieuws reageer. Naast gluten, lactose en soja, spacet mijn lijf hem nu ook als ik ook maar iets van kokos of ei in mijn hoofd stop. En ben ik nog een ‘aandoening’ rijker die Rosacea heet, waar ik ook weer allemaal medicijnen voor krijg. En dat klopt gewoon niet. Ik ben er best wel klaar mee. En dat klinkt zeker niet positief, maar mooier kan ik het nu niet maken. En juist dát wil ik wel met je kunnen delen.

 

Inmiddels staan er meerdere lijntjes uit om dit op verschillende niveau’s via zowel reguliere als minder ‘normale’ wegen uit te zoeken. Het komt echt wel goed, maar nu gaat het dus allemaal (nog steeds) even niet zo chill, niet zoals ik wil.

 

Het hier en nu en… jij

Dus doe ik nu wat ik kan, met wat ik heb, vanuit de plaats waar ik ben. En dat ziet er misschien anders uit dan je van me gewend bent, maar ik hoop dat je daar begrip voor hebt. Ik heb nog steeds last van verdomd donkere dagen, hoe hard en lang die zomerzon ook aan het schijnen is.

Dus baal je van wat of hoe ik dingen doe? Krijg je op dit moment geen energie van me? Dan snap ik dat. Weet dat je volledig vrij staat om deze pagina weg te klikken, me te ontvolgen, of je tijd op wat voor wijze dan ook beter te besteden. Ik begrijp je volkomen.
In de tussentijd ben ik vooral heel hard aan het zoeken naar zowel de oorzaak als de oplossing en probeer ik zoveel mogelijk van dit proces te leren, zodat jij er in de toekomst hopelijk toch nog wat aan hebt.

Super sorry for the inconveniance, thanks for understanding.

Liefs, Joy

Geplaatst op

Dit moet je weten over gluten

Wat is gluten nou precies?

Gluten komt gigantisch veel voor in het gemiddelde, Nederlandse voedingspatroon. Het is een combinatie van eiwitten (glutenines & gliadines) die samen gluten vormt en voorkomt in brood, pasta, pizza, taart, koekjes en andere deegwaren. De ‘-en’ aan het einde van het woord ‘gluten’ doet in onze laaglandige grammatica vermoeden dat het woord ‘gluten’ meervoud is, maar het gaat hier om enkelvoud. Wedden dat je dát in ieder geval nog niet wist?

Gluten is dus de verzamelnaam voor een combinatie eiwitten en deze komt van nature voor in de granen tarwe, spelt, rogge en gerst. Haver wordt vaak als vijfde aan dit rijtje toegevoegd, maar haver is van zichzelf glutenvrij. Het komt in de productie echter vaak alsnog in aanraking met gluten (wat kruisbesmetting wordt genoemd), waardoor het niet langer glutenvrij genoemd mag worden.

 

Wat doet het?

Gluten is hét ingrediënt om brood, pasta, pizza, koekjes, cakejes en andere fijne dingen nog nét een stukje fijner mee te maken. Het zorgt voor elasticiteit in deze voedingsmiddelen en is daarom onmisbaar voor de prettige structuur die jij in die lekkere producten gewend bent. Luchtige croissants, stevig brood, fluffy pizzabodems: we hebben het allemaal te danken aan gluten. Maar juist omdat gluten zo veelzijdig is, wordt het ook gebruikt in sauzen, soepen, bewerkt vlees, kauwgom, medicijnen, limonade, lippenbalsem en nog heel veel meer. Best wel handig dus!

 

bread gluten wheat baking

 

Maar wat is er niet goed aan gluten dan?

Als gluten zo veelvuldig in onze voeding aanwezig is, waarom is het dan opeens zo’n ding? Wat is er mis mee? Nou, in principe helemaal niets, ténzij je bijvoorbeeld coeliakie hebt, zoals ik. Coeliakie (wat je uitspreekt als seu-lie-ja-kíé) is een chique woord voor het foutje in mijn auto-immuunsysteem dat er voor zorgt dat gluten als ‘indringer’ wordt bestempeld zodra het mijn lichaam betreedt. Hierdoor ontstaat een ontstekingsreactie in de darmvlokken die zich in mijn dunne darm bevinden. Alle alarmbellen gaan dan af en mijn lichaam doet er alles aan om de indringer te bestrijden, waardoor ik erg ziek word. Het is daarom heel belangrijk dat er geen enkel spoortje gluten in mijn systeem terecht komt. Ik volg daarom een levenslang glutenvrij dieet; medicijnen of andere oplossingen zijn er nu nog niet.

Gelukkig is deze aandoening vrij zeldzaam en heeft maar ongeveer 1 op de 100 Nederlanders hier last van. Daarnaast is er nog een groep mensen waarbij het lichaam ook reageert op gluten, zonder dat er sprake is van coeliakie. Deze mensen hebben dan bijvoorbeeld last van glutensensitiviteit of de Ziekte van Dühring. Ook deze mensen kunnen gezondheidswinst behalen door een dieet zonder gluten te volgen.

 

gluten, muffins, baking, pastries, cake

 

Zijn gluten goed voor jou?

De kans is groot dat jij gluten wél gewoon verdraagt, zelfs wanneer je soms een opgeblazen gevoel of buikpijn krijgt na het eten van brood, pasta of pizza. Sterker nog: voordat ik de diagnose coeliakie kreeg (nu 4 jaar geleden – voor die tijd at ik gewoon gluten) had ik niet eens specifiek last van producten mét gluten. Ik voelde me over all gewoon heel slecht, mijn klachten kwamen niet spontaan opzetten na het eten van een tosti, een pizza (of 2) of een croissantje.

Ben je bang dat je toch niet goed tegen gluten kunt? Ga dan zo snel mogelijk kletsen met je huisarts. Die kan namelijk een hele simpele antistoffentest bij je doen door middel van het prikken van bloed. Voor het resultaat van deze bloedtest is het echter wel van belang dat je op het moment van testen wél een goede hoeveelheid gluten binnen krijgt (uitgesmeerd over een langere periode), dus blijf dit eten of voeg gluten weer toe aan je voedingspatroon. Wanneer je (al) glutenvrij eet is de test niet langer betrouwbaar, omdat de antistoffen in je bloed dan nergens op hoeven te reageren en coeliakie met die simpele test niet langer aantoonbaar is. Niet zelf gaan klooien met-zonder gluten dus.

 

Gevaarlijk

Het is écht heel erg belangrijk – ik kan dit niet vaak genoeg benadrukken –  dat je niet zonder doktersadvies overschakelt op een dieet zonder gluten, omdat je daarmee hele serieuze tekorten kunt creëren. Voedingsmiddelen mét gluten zijn namelijk ook vaak de producten waar we onze vezels, ijzer, jodium, vitamine B1 en foliumzuur uit halen. Belangrijke stoffen die je gewoon keihard nodig hebt. Ga je gluten zomaar schrappen? Dan is de kans groot dat je een hoop belangrijke stoffen mis loopt en meer schade aanricht dan je lief is. En geloof me: dat wil je echt niet.

Je hebt maar één lijf en één leven, dus ga daar verstandig mee om. Ben je bang dat je coeliakie hebt? Bel je huisarts en maak een afspraak!

 

Glutenvrije interviews

Hoewel ik niemand anders coeliakie toe wens, ben ik toch wel blij dat ik niet als enige de Sjaak ben. Door onze gemeenschappelijke afwijking heb ik namelijk Carlijn leren kennen, van het allergieplatform Foodless. Zij interviewde mij over mijn glutenvrije ervaringen tot nu toe! Het werd een tweedelige reeks vol antwoorden op vragen die na het lezen van alle info hierboven zomaar bij jou gerezen zouden kunnen zijn. Meer weten? Lees dan vooral hier verder:

 

wheat gluten celiac coeliac coeliakie