Geplaatst op

6 tips voor self-care bij roaccutane
zodat je je gewoon een klein beetje minder krokant voelt

joy accutane selfie
Voordat ik je vertel wat nou fijne vormen van ‘tegengif’ zijn wanneer je roaccutane / isotretinoïne gebruikt, moet je weten dat de bijwerkingen voor iedereen anders zijn. De één heeft er flink meer last van dan de ander, en ik behoor waarschijnlijk tot de pechgevallen. Ik heb zo’n beetje iedere bijwerking gehad die op de bijsluiter genoemd werd, maar dat betekent niet dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Inmiddels ben ik 3 maanden onderweg, maar wanneer ik klaar zal zijn kan ik je nog niet vertellen. Ik moet nog minimaal tot het nieuwe jaar door met de kuur, en daarna kijken mijn dermatoloog en ik verder.
Onderstaande tips waren voor mij tot nu toe best wel essentieel om deze krokante tijd door te komen, en daarom denk ik dat jij er als (toekomstig) gebruiker best wat aan kan hebben. Mocht je zelf nog goede aanvullingen hebben, laat ze dan vooral in de reacties achter, daar help je alleen maar meer lotgenoten mee 🙂

1. Smeren

Smeren is echt het sleutelwoord wanneer je aan de kuur begint. Ik kocht op mijn eerste dag direct een pot ouderwetse vaseline en die sleep ik sindsdien overal mee naartoe. Naar werk, naar de gym, naar de supermarkt. Letterlijk overal. Lijkt misschien een beetje gedoe in het begin, maar je zal jezelf dankbaar zijn. Álles beter dan trekkende, scheurende, bloedende lippen.
Er zullen vast meer fijne smeersels op de markt zijn, maar hier zit toch nog best vaak iets van gluten, soja of kokos in en ook voor lipdingen is het voor mij belangrijk dat dat er allemaal niet in zit. Vandaar mijn keuze voor vaseline, dat werkte echt top!
Voor de rest van mijn lijf voldeed een vette bodylotion, maar van mijn dermatoloog kreeg ik ook nog een speciale crème, die net iets beter werkte en niet irriteerde in de vorm van prikken of jeuk, vet fijn dus!
unsplash desert dry
je_lippen_tijdens_roaccutane.jpeg

2. Praat er over

Ik heb erg veel last gehad van de mentale bijwerkingen van dit middel. Ik wil nogmaals benadrukken dat jij hier echt geen last van hoeft te hebben, want ik heb genoeg verhalen gelezen van mensen die hier precies 0 struggles mee hebben gehad. Maar ik vond en vind het zwaar, ben gewoon niet helemaal mezelf deze maanden. En daar over praten met de lieve mensen om je heen helpt écht heel erg. Misschien begrijpen ze niet exact wat je moet doorstaan of hoe het voelt om één grote wandelende schaafwond te zijn, maar ze kunnen je wel steunen. Dus praat er over, je hoeft dit niet alleen te doen. Geef aan wat je nodig hebt deze maanden, of het nou rust, een extra aai over je bol of tijd voor jezelf is: no shame in the communication game.
Zoek je een beetje extra steun en herkenning? Kijk dan eens naar de video van Joey, of lees de mooie captions van ‘P’. Beiden hebben mij erg geholpen als het gaat om accepteren, relativeren en hoop houden tijdens deze kuur!

3. Rust wanneer je kunt

Onderschat niet welk effect die kleine pilletjes op je energieniveau zullen hebben. Je lever moet vet hard werken tijdens deze kuur en dat ga je écht merken. So go easy on yourself. Accepteer dat je de komende maanden niet in topvorm zal zijn en pas je levensstijl daar op aan. Voor mij betekende dat minder en rustiger trainen, eerder naar bed en gewoon over all minder willen op een dag. Waar je batterij voorheen volledig kon opladen, kan hij dat nu maar half én hij loopt ook nog dubbel zo hard leeg. Dat klinkt misschien vrij heftig, maar… dat is het eigenlijk ook gewoon. Dus blijf waar mogelijk actief (rustig wandelen, fietsen of andere vormen van beweging), want dat is essentieel om gezond te blijven en de kuur te mogen voortzetten (wordt het gehalte cholesterol in je bloed te hoog? Dan moet de dosis omlaag of moet je een pauze inlassen). Het is dus zaak een goede balans te vinden tussen activiteit en rust, neem alsjeblieft je tijd om hier jóúw weg in te vinden.
unsplash relax book tea

4. Let op je voeding

Ook deze tip is tweeledig. Want de kans is groot dat je hongergevoel rare dingen gaat doen. Dat je heel misselijk zal worden, of juist moeilijk veel honger zal krijgen (bij mij gebeurde dat allebei). Het advies om de pillen met een (vettige) maaltijd in te nemen zou ik zeker opvolgen, want het kan nogal naar op je maag vallen. In Amerika geldt het advies om de pillen met een bron van vet in te nemen, om zo de opneembaarheid te maximaliseren. Ik heb dit bij mijn dermatoloog nagevraagd, maar hij kon die specifieke tip niet bevestigen. Zelf neem ik de roaccutane / isotretinoïne vlak na het avondeten in en dat werkt voor mij tot dusver prima.
Ik kreeg zelf heel veel zin in zoete, vettige dingen (ik denk door mijn dalende energieniveau, mijn lijf wilde dat dolgraag opvullen met energierijke voeding) en gaf me daar lekker aan over. Toch is het belangrijk dat je ook hier een beetje de balans bewaakt, want met (te) veel suiker en vet help je je lever (en dus je cholesterol) niet. Zorg dus dat je wat lekkers binnen handbereik hebt voor de mindere momenten en vul je overige maaltijden met voldoende groenten, fruit, vezels, eiwitten en andere fijne voedingsstoffen.

5. Pijnstillers

Okey, je moet ze niet nemen alsof het snoepjes zijn, maar wellicht ben je gebaat bij een bescheiden spiegel van pijnstilling in je bloedbaan. Ik ben geen expert en kan je dan ook niet adviseren hoe, wat of wanneer je het kunt slikken – overleg dit alsjeblieft met je dermatoloog. Maar shit is gonna hurt. Ik kreeg last van zo’n beetje alles (botten, spieren, pezen, ingewanden) en paracetamol kan dan verlichtend werken. Het neemt de pijn niet helemaal weg, maar een klein beetje verzachting kun je deze maanden echt wel gebruiken.
unsplash pills

6. Maak foto’s

Je zal hier in het begin en de eerste maanden heel, héél weinig zin in hebben. Want je gezicht doet pijn, de binnenkant van je neus scheurt open en je lippen zijn net zo flaky als bladerdeeg. Maar maak toch maar foto’s. Ook wanneer je weer een nieuwe uitbraak krijgt en alles alleen maar erger lijkt te worden. Het is gedurende de kuur namelijk een héle fijne houvast. Bij mij werd alles in de derde maand ein-de-lijk iets beter en het is dan ZO FIJN om te zien wat je allemaal hebt doorstaan! Zelf werd ik ook heel vergeetachtig van de roaccutane en zo’n visuele herinnering in je fotorol is dan de allerbeste motivatie wanneer je misschien die handdoek in de ring wil gooien. Onthoud als laatste alsjeblieft dat de progressie NIET lineair zal zijn. Na een paar goede dagen kun je zo weer onder zitten met gekke plekken. Maar de kans is heel groot dat alles het uiteindelijk waard zal zijn, dus maak foto’s. Dan kun je achteraf nóg meer genieten van je nieuwe gezicht 🙂
joy roaccutane selfie isotretinoine

Coeliakie

coeliakie diagnose symptomen

Een groot deel van mijn leven, en daarmee de inhoud van deze website, draait om het investeren in mijn gezondheid. Dit heeft een overwegend medische reden: ik heb namelijk coeliakie. Dit betekent dat ik geheel onvrijwillig glutenvrij door het leven ga. Iets dat in eerste instantie misschien niet superfijn klinkt, maar waar ik inmiddels toch behoorlijk mijn weg in weet te vinden. Maar voor ik je daar van alles over ga vertellen, vind je het wellicht fijn om wat meer uitleg te krijgen over dit ziektebeeld. So that’s what this is all about!

Ik durf te wedden dat je even struikelde over de uitspraak van ‘coeliakie‘. Was dat niet het geval? Dan sprak je het waarschijnlijk nét niet goed uit. Geeft niets, want ik ben er juist om je het een en ander uit te leggen over dit gekke mankement.

‘Coeliakie’ spreek je uit als seu-lie-ja-kíé en het is een auto-immuunziekte die er voor zorgt dat ik niet tegen gluten kan.

Een korte coeliakie-geschiedenisles

De ziekte werd voor het eerst genoemd door een Griekse arts rond het jaar 100, dus dat gedoe rondom gluten is niks nieuws. Toch maakte de behandeling door middel van het glutenvrije dieet pas echt sprongen rond de Tweede Wereldoorlog van de vorige eeuw. De Nederlandse kinderarts Willem-Karel Dicke ontdekte namelijk dat kinderen met coeliakie tijdens de hongerwinter flink minder last hadden, wat weer gelinkt kon worden aan een gebrek aan brood (en daarmee gluten) in het voedingspatroon van die periode. De arts promoveerde, in Utrecht notabene, en de tot nu toe meest effectieve behandelmethode voor coeliakie was geboren: levenslang glutenvrij eten als ‘medicijn’.

Maar hoe werkt coeliakie?

Wanneer iemand met coeliakie wél gluten binnen krijgt, gaat er een hoop mis. Het auto-immuunsysteem herkent gluten niet en gaat dit uit alle macht bestrijden. Door deze reactie ontstaan er ontstekingen in het slijmvlies van de dunne darm. De vlokken in die dunne darm, ook wel bekend als villi, breken daardoor af. Hierdoor worden voedingsstoffen in mindere mate of helemaal niet meer opgenomen, met alle gevolgen van dien.

Qua lichamelijke klachten uit dit zich op allerlei manieren, in verschillende gradaties. Maar de meest voorkomende consequenties van contact met gluten, uiten zich meestal in de vorm van:

  • buikklachten zoals diarree, braken, verstopping, krampen en gasvorming
  • lusteloosheid
  • bloedarmoede
  • stemmingswisselingen
  • gebrek aan eetlust
  • groeiachterstand
  • …en de rest van de symptomen vind je hier

Klinkt allemaal best ranzig hèh? Vind ik ook. En dat is ook precies waarom ik op mijn 19e even bij de huisarts op de thee ging. Want met een mooie combinatie van bovengenoemde symptomen, voelde ik me binnen een half jaar tijd steeds minder lekker. Zelf dacht ik niet aan coeliakie, maar de huisarts gelukkig wel. Hierdoor werd de diagnose coeliakie heel snel gesteld en kon ik gaan werken aan mijn herstel.

Het medicijn voor coeliakie 

…ja, dat is er dus eigenlijk nie(t). De enige manier om een beetje vrolijk, vief en vitaal door het leven te fietsen, is door een volledig glutenvrij dieet te volgen. En dat kijkt nogal nauw: iedere kruimel is er één teveel. Coeliakie is voor mij dus een hele serieuze zaak en dat is precies waarom je er op deze site één en ander over zal lezen. Maar ik kan me voorstellen dat die materie voor jou soms nog best complex kan zijn, dus mocht je er vragen over hebben, stel ze dan gerust, ik beantwoord ze met plezier.

 

Meer weten over gluten? Lees dan hier verder.

 

coeliakie diagnose symptomen