Geplaatst op

6 tips voor self-care bij roaccutane
zodat je je gewoon een klein beetje minder krokant voelt

joy accutane selfie
Voordat ik je vertel wat nou fijne vormen van ‘tegengif’ zijn wanneer je roaccutane / isotretinoïne gebruikt, moet je weten dat de bijwerkingen voor iedereen anders zijn. De één heeft er flink meer last van dan de ander, en ik behoor waarschijnlijk tot de pechgevallen. Ik heb zo’n beetje iedere bijwerking gehad die op de bijsluiter genoemd werd, maar dat betekent niet dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Inmiddels ben ik 3 maanden onderweg, maar wanneer ik klaar zal zijn kan ik je nog niet vertellen. Ik moet nog minimaal tot het nieuwe jaar door met de kuur, en daarna kijken mijn dermatoloog en ik verder.
Onderstaande tips waren voor mij tot nu toe best wel essentieel om deze krokante tijd door te komen, en daarom denk ik dat jij er als (toekomstig) gebruiker best wat aan kan hebben. Mocht je zelf nog goede aanvullingen hebben, laat ze dan vooral in de reacties achter, daar help je alleen maar meer lotgenoten mee 🙂

1. Smeren

Smeren is echt het sleutelwoord wanneer je aan de kuur begint. Ik kocht op mijn eerste dag direct een pot ouderwetse vaseline en die sleep ik sindsdien overal mee naartoe. Naar werk, naar de gym, naar de supermarkt. Letterlijk overal. Lijkt misschien een beetje gedoe in het begin, maar je zal jezelf dankbaar zijn. Álles beter dan trekkende, scheurende, bloedende lippen.
Er zullen vast meer fijne smeersels op de markt zijn, maar hier zit toch nog best vaak iets van gluten, soja of kokos in en ook voor lipdingen is het voor mij belangrijk dat dat er allemaal niet in zit. Vandaar mijn keuze voor vaseline, dat werkte echt top!
Voor de rest van mijn lijf voldeed een vette bodylotion, maar van mijn dermatoloog kreeg ik ook nog een speciale crème, die net iets beter werkte en niet irriteerde in de vorm van prikken of jeuk, vet fijn dus!
unsplash desert dry
je_lippen_tijdens_roaccutane.jpeg

2. Praat er over

Ik heb erg veel last gehad van de mentale bijwerkingen van dit middel. Ik wil nogmaals benadrukken dat jij hier echt geen last van hoeft te hebben, want ik heb genoeg verhalen gelezen van mensen die hier precies 0 struggles mee hebben gehad. Maar ik vond en vind het zwaar, ben gewoon niet helemaal mezelf deze maanden. En daar over praten met de lieve mensen om je heen helpt écht heel erg. Misschien begrijpen ze niet exact wat je moet doorstaan of hoe het voelt om één grote wandelende schaafwond te zijn, maar ze kunnen je wel steunen. Dus praat er over, je hoeft dit niet alleen te doen. Geef aan wat je nodig hebt deze maanden, of het nou rust, een extra aai over je bol of tijd voor jezelf is: no shame in the communication game.
Zoek je een beetje extra steun en herkenning? Kijk dan eens naar de video van Joey, of lees de mooie captions van ‘P’. Beiden hebben mij erg geholpen als het gaat om accepteren, relativeren en hoop houden tijdens deze kuur!

3. Rust wanneer je kunt

Onderschat niet welk effect die kleine pilletjes op je energieniveau zullen hebben. Je lever moet vet hard werken tijdens deze kuur en dat ga je écht merken. So go easy on yourself. Accepteer dat je de komende maanden niet in topvorm zal zijn en pas je levensstijl daar op aan. Voor mij betekende dat minder en rustiger trainen, eerder naar bed en gewoon over all minder willen op een dag. Waar je batterij voorheen volledig kon opladen, kan hij dat nu maar half én hij loopt ook nog dubbel zo hard leeg. Dat klinkt misschien vrij heftig, maar… dat is het eigenlijk ook gewoon. Dus blijf waar mogelijk actief (rustig wandelen, fietsen of andere vormen van beweging), want dat is essentieel om gezond te blijven en de kuur te mogen voortzetten (wordt het gehalte cholesterol in je bloed te hoog? Dan moet de dosis omlaag of moet je een pauze inlassen). Het is dus zaak een goede balans te vinden tussen activiteit en rust, neem alsjeblieft je tijd om hier jóúw weg in te vinden.
unsplash relax book tea

4. Let op je voeding

Ook deze tip is tweeledig. Want de kans is groot dat je hongergevoel rare dingen gaat doen. Dat je heel misselijk zal worden, of juist moeilijk veel honger zal krijgen (bij mij gebeurde dat allebei). Het advies om de pillen met een (vettige) maaltijd in te nemen zou ik zeker opvolgen, want het kan nogal naar op je maag vallen. In Amerika geldt het advies om de pillen met een bron van vet in te nemen, om zo de opneembaarheid te maximaliseren. Ik heb dit bij mijn dermatoloog nagevraagd, maar hij kon die specifieke tip niet bevestigen. Zelf neem ik de roaccutane / isotretinoïne vlak na het avondeten in en dat werkt voor mij tot dusver prima.
Ik kreeg zelf heel veel zin in zoete, vettige dingen (ik denk door mijn dalende energieniveau, mijn lijf wilde dat dolgraag opvullen met energierijke voeding) en gaf me daar lekker aan over. Toch is het belangrijk dat je ook hier een beetje de balans bewaakt, want met (te) veel suiker en vet help je je lever (en dus je cholesterol) niet. Zorg dus dat je wat lekkers binnen handbereik hebt voor de mindere momenten en vul je overige maaltijden met voldoende groenten, fruit, vezels, eiwitten en andere fijne voedingsstoffen.

5. Pijnstillers

Okey, je moet ze niet nemen alsof het snoepjes zijn, maar wellicht ben je gebaat bij een bescheiden spiegel van pijnstilling in je bloedbaan. Ik ben geen expert en kan je dan ook niet adviseren hoe, wat of wanneer je het kunt slikken – overleg dit alsjeblieft met je dermatoloog. Maar shit is gonna hurt. Ik kreeg last van zo’n beetje alles (botten, spieren, pezen, ingewanden) en paracetamol kan dan verlichtend werken. Het neemt de pijn niet helemaal weg, maar een klein beetje verzachting kun je deze maanden echt wel gebruiken.
unsplash pills

6. Maak foto’s

Je zal hier in het begin en de eerste maanden heel, héél weinig zin in hebben. Want je gezicht doet pijn, de binnenkant van je neus scheurt open en je lippen zijn net zo flaky als bladerdeeg. Maar maak toch maar foto’s. Ook wanneer je weer een nieuwe uitbraak krijgt en alles alleen maar erger lijkt te worden. Het is gedurende de kuur namelijk een héle fijne houvast. Bij mij werd alles in de derde maand ein-de-lijk iets beter en het is dan ZO FIJN om te zien wat je allemaal hebt doorstaan! Zelf werd ik ook heel vergeetachtig van de roaccutane en zo’n visuele herinnering in je fotorol is dan de allerbeste motivatie wanneer je misschien die handdoek in de ring wil gooien. Onthoud als laatste alsjeblieft dat de progressie NIET lineair zal zijn. Na een paar goede dagen kun je zo weer onder zitten met gekke plekken. Maar de kans is heel groot dat alles het uiteindelijk waard zal zijn, dus maak foto’s. Dan kun je achteraf nóg meer genieten van je nieuwe gezicht 🙂
joy roaccutane selfie isotretinoine
Geplaatst op

Roaccutane update na maand 2 + foto’s

roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea
Deze tweede maand roaccutane / isotretinoine ben ik van 20mg per dag naar 30mg per dag gegaan. En dat was te merken.
Maar voordat ik los brand: heb je mijn eerste roaccutane update gemist? Lees die dan eerst, dan snap je dit verhaal wat beter!
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

Gettin’ high

Omdat al mijn bloeduitslagen er goed uitzagen, durfde mijn dermatoloog het wel aan om de dosis iets te verhogen. Ik gaf hem aan dat de bijwerkingen de eerste maand redelijk aanwezig waren, dus spraken we af dat ik in geval van teveel ‘last’ van alles, weer terug zou gaan naar mijn oude dosis van 20mg. Dat idee gaf me een veilig gevoel, zo kon ik alles zelf een beetje in de hand houden.

Nog meer tjak

Een paar dagen na de verhoging merkte ik al verschil: ik kreeg nieuwe uitbraken op mijn huid (dit hoort erbij – alle bende moet uit je talgklieren), plekjes werden schraler, lachen zonder vaseline op mijn lippen gaf direct redelijk bloederige situaties en de liedjes van ‘System of a Down’ waren niks bij mijn gemoedstoestand. Mijn hemel, ik dacht dat ik me de eerste maand rot had gevoeld, maar daar ben ik de afgelopen weken echt op teruggekomen.
Naast de huidirritatie op mijn gezicht (lees: het gevoel dat het hele oppervlak 1 grote, open schaafwond is), werd het er op mijn rug, bovenarmen en borst er ook niet gezelliger op. Ook daar kwam deze maand opeens plekjes en bobbels, iets wat ik hiervoor niet had. Maar alsnog logisch als je bedenkt dat alle oude troep uit die klieren gewerkt moet worden. Hoort er allemaal bij.
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

Super schraal

De eerste twee weken (van deze tweede maand) waren dus letterlijk en figuurlijk schraal, pijnlijk en grijs. Na die twee weken voelde ik me een dag of drie wat lichter: ik hoefde minder moeite te doen om mezelf op te vrolijken, het ging weer een soort van vanzelf!
Toch kwam die neerslachtigheid na drie dagen dubbel zo hard terug kwam. Dit duurde wederom ongeveer een week of twee, tot het moment dat ik echt héél graag ‘ABC-ik kap er mee’ wilde roepen. In de afgelopen 4 weken was ieder plekje van mijn huid er alleen maar slechter op geworden: er waren geen ‘oplevingen’ te bekennen zoals ik die in de eerste maand wel had. En good lord, die vermoeidheid… van mij mocht het op dat moment echt wel stoppen.
Maar toen, vanuit het niets, reageerde het gebied rond mijn neus opeens. Exact op het juiste moment, want doorgaan met de 30mg zag ik bíjna niet meer zitten. Maar het was alsof ik m’n poriën live zag slinken, en daardoor kreeg ik weer goede moed. Zo kon ik er weer even tegenaan. Het klinkt stom, maar als je huid er beter bij hangt, zijn de bijwerkingen ook een stuk beter te doen. Dan heb je weer het idee dat het een doel dient, en dan wil je echt wel weer even doorbijten.
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

Check up tijd!

De laatste week voordat ik mijn dermatoloog weer zag was ‘okeyish’. Nog steeds niet fijn, nog steeds veel schraalheid en een mentale gesteldheid die ik niet als ‘van mij’ zou bestempelen, maar daar moet ik me echt aan overgeven. Het gesprek met de arts was goed, net als mijn bloedwaarden en zwangerschapstest, dus kreeg ik wederom groen licht! Het is fijn om te weten dat de moeite die ik neem om te blijven bewegen en goed te eten, mijn lijf op dit moment nog gewoon ondersteunen en ik door mag blijven gaan met dit gekke middel.
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

Alle schraalheid samengevat

Lang verhaal (iets) kort(er): de bijwerkingen waren deze 6 weken dus heftig. Ik werd nog vermoeider en neerslachtiger dan de eerste maand en alles in, aan en op me deed zó veel meer pijn. Mijn spieren, mijn botten, mijn darmen: gewoon alles. Ook ben ik weer een wat vollere versie van mezelf geworden, wat heel logisch is: ik beweeg minder, mijn hongergevoel is nogal out of whack en mijn droevige gemoedstoestand versterkt dat allemaal nog meer. Maar daar heb ik heel veel vrede mee. Dit is nu even hoe mijn leven werkt en het is goed zo.
(scroll nog even verder naar beneden voor een vrolijk einde)
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea

 

No rain, no shine

Door deze maand zie ik namelijk ook wat voor goede dingen deze pillen me op dit moment brengen: ik leer mijn lijf nog beter kennen, weet beter stappen terug te nemen en ben – waar mogelijk – meer in verbinding met wat ik voel. Dat stilstaan helpt.
En ik verheug me hierdoor ook zó op het moment dat alles achter de rug is, ik weer mezelf ben en mijn energie terug heb! Door deze kuur besef ik me namelijk opeens hoe goed mijn lijf hiervoor werkte. Wat het allemaal kan. Hoe het normaal gesproken voelt. En dat komt vanzelf weer terug, so yaiy for that 😀
Ik ga nu nog minimaal 2 maanden door met deze dosering, dus ook november en december zullen nog in het teken staan van mijn roaccutane/isotretinoïne. De volgende update komt daardoor over een maand of 2. Mocht je in de tussentijd toch nog een update willen, een q+a artikel over deze pillen of een ander soort artikel, laat het me dan vooral weten in de comments. Joe, krokante groetjes!
roaccutane accutane isotretinoin isotretinoine rosacea
Geplaatst op

Roaccutane update na maand 1 + foto’s

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

Inmiddels heb ik mijn eerste maand roaccutane/isotretinoïne achter de rug. Na een traject van 12 weken doxycycline (antibioticum) te hebben geslikt in combinatie met metronidazol, heb ik samen met mijn dermatoloog besloten om te proberen mijn Rosacea onder controle te krijgen met behulp van isotretinoïne (wat vroeger roaccutane heette). Ik ben gestart met een dosis van 20mg per dag. In deze blog vertel ik je over zowel de werking van het medicijn, als de bijwerkingen daarvan, in de hoop dat je er iets aan hebt.

Disclaimer

Knoop alsjeblieft goed in je oren dat iedere huidsituatie anders is en iedereen anders reageert op dit medicijn. Afhankelijk van de dosis per kg lichaamsgewicht, de algehele gezondheid, de gesteldheid van je lever, je dieet en andere leefstijlfactoren heeft dit medicijn op iedereen een andere werking. Hoe dit traject voor mij verloopt is dus puur op mij van toepassing; ik kan je helaas niet vertellen hoe het voor jou zal werken.

Ga voor informatie altijd bij een arts te rade; zelfstandig gaan dokteren raad ik TEN ZEERSTE af.

Echt lieve mensen, please take this shit seriously. Roaccutane/isotretinoïne dient altijd voorgeschreven door én onder begeleiding van een arts gebruikt te worden.

Ik zal je eerst een algehele samenvatting geven van mijn eerste maand, waarna ik per week de werking & bijwerking van dit middel beschrijf.

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

Maand 1

Van tevoren ben ik uitvoerig ingelicht door mijn dermatoloog over de mogelijke (bij)werkingen van dit middel. We hebben een goed gesprek gehad en ik heb zo’n beetje een dozijn documenten ondertekend waarin ik bevestig dat ik niet zwanger zal worden tijdens het gebruik van dit middel. We hebben het gehad over de mogelijke mentale effecten van het spul, dus ik was redelijk op de hoogte van de mogelijke effecten voordat ik begon.

Bijwerkingen-bingo

En dat is maar goed ook, want al in de eerste week kon ik bijwerkingen-bingo spelen met de bijsluiter. De droogte zette snel in (lees: ik rende op dag 2 naar de drogist voor een flinke voorraad lippensmeer) en ook de pijn in mijn spieren en gewrichten was in de eerste week al te merken. Ik voelde me zo slap als een zacht gekookt ei.

Da’s vrij rap, als je weet dat ik met een lage dosis (20mg/dag) gestart ben. Maar de dosis is afhankelijk van je formaat en aangezien ik zelf niet zo groot van stuk ben, is het wel logisch dat ik al snel zoveel merkte.

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

The purge

Naast alle bijwerkingen wist ik ook dat alles eerst erger zou worden voordat het beter wordt, en dat gebeurde ook. Roaccutane/isotretinoïne verandert de structuur en het formaat van de talgklieren, dus alles wat er nog in zit, moet nog naar buiten worden gewerkt. Op fora en blogs uit het buitenland wordt dit ‘the purge’ genoemd.

Daar kreeg ik dus ook ‘last’ van. Voor iedereen om me heen misschien minder prettig om te zien, maar voor mij een teken dat er wat gebeurt. En dat is goed.

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

Progressie in golfjes

In week 2 en 3 hield die verergering van mijn plekjes en uitbraken aan, waarna ik in week 4 opeens een rustiger huidje kreeg. New skin, who dis? Ik was vet blij. Hallo gladder gelaat!

Het was alsof mijn lijf eindelijk een beetje gewend was aan de dosis en dat was fijn.

Aan het einde van week 4 werden de plekjes weer roder, groter en geirriteerder, maar toen mocht ik gelukkig ook weer op de thee bij mijn dermatoloog voor de controle. We bespraken de (bij)werkingen, ik gaf aan dat ik het allemaal best pittig vond, maar dat ik wel blij was eindelijk effect te zien. Hij gaf me de optie om de dosis te verhogen naar 30mg per dag, met de afspraak die verhoging te staken als ik de bijwerkingen niet zou trekken. Ik liet mijn lever checken, deed de zwangerschapstest en kreeg daarna groen licht. 30mg/dag, here I come!

Over een maand breng ik je de update over deze vier weken met verhoogde dosis 🙂

joy rosacea roaccutane isotretinoine huidstruggles skin trouble

Overzicht van de (bij)werkingen

Start: 20mg per dag

Week 1

Effect: Vettere huid, witte puistjes, onrustige huid.

Bijwerkingen: neerslachtig, misselijk, buikpijn, hoofdpijn, algehele malaise, pijn in gewrichten (handen, polsen, knieën), minder kracht en vermoeid, haar in een staart of knot dragen is pijnlijk

Week 2

Effect: Vettere huid, vooral grotere poriën en meer talg, soort van ‘purge’. Zooi komt naar buiten

Bijwerkingen: droge lippen, droge huid, neerslachtig, hoofdpijn, misselijk, buikpijn, pijn in grotere gewrichten (bekken/heupen) en spieren (bovenbenen), droge ogen, blauwe plekken, haar in een staart of knot dragen is pijnlijk

Week 3

Effect: Steeds droger wordende huid, velletjes laten los, schilfers, maar ‘plekjes’ worden kleiner en drogen in

Bijwerkingen: droge lippen, droge huid, héél erg down, vergeetachtig, rode en gevoelige huid, pijnlijke steken in mijn lever

Week 4

Effect: Drogere huid, plekjes herstellen in golfbeweging maar worden over het algemeen kleiner, er komen geen nieuwe ‘ontstekingen’ bij

Bijwerkingen: minder down, nog steeds misselijk, droge lippen, plekjes blijven rood en weinig energie, maar verder lijkt het stabiel

Voor verdere vragen en aanvullende informatie kun je eveneens het beste met een arts gaan kletsen. Deze uiterst subjectieve single case study geeft mij niet genoeg kennis om vragen – buiten mijn eigen situatie om – goed genoeg te kunnen beantwoorden.